mandag 28. januar 2013

Egen blogg for vår lille Sara

Nå har jeg oppretta en egen blogg for vår lille Sara. Den finnes her:
http://vaarlillesara.blogspot.com

søndag 27. januar 2013

Opptur

Dagen i dag har vært en opptur for oss! Sara har mye finere farge. Pulsen har vært bedre og hosten nesten uteblitt. Sara har ikke vært så misfornøyd. Hun har smilt og ledd endel i dag. Ikke like mye som hun pleier, men mye mer enn de forrige dagene. Vi tør igjen å være optimistiske, og tror at Sara vil komme seg igjennom dette. Hun er så flink, og fin:)

Det er fortsatt væske rundt hjertet, men ikke så bekymringsfullt. Legene her seponerte den hjertesviktmedisinen vi ble satt på i Tbg. De mente at den ikke virket. Kaptoporil og Diural eller noe. Hun får fortsatt Zontac, som er syrenøytraliserende. Sånn at det ikke skal gjøre så vont når hun gulper. De for høye leververdiene har sunket siden i går, fra over 200 til 160. Normalt skal de ligge på 40... Men det var visst heller ikke kritisk.

En annen oppløftende nyhet var at legen akkurat hadde vært borti en gutt med samme syndrom som Sara nylig. Han var 10 år og oppdaget ikke sykdommen før nå. Da ble han alvorlig syk, med organsvikt. Vi fortalte legen at hun gjerne måtte formidle våre navn til dem, hvis de ønsket kontakt med oss. Tenk at han har levd 10 år uten å merke sykdommen! Det gir oss håp.

Vi har hatt besøk av Erik og Nina, og senere av Hanne Mari. Da smilte Sara veldig og var superfornøyd! Godt å se:) Litt pludring nå, så er Sara seg selv igjen. Utpå kvelden kom farmor og grandtante Wivian innom:)

En liten spenningstopp skulle vi likevel få. Hun fikk ikke opp en rap/gulp og ble blå i ansiktet. Hun fikk rett og slett ikke puste og vi tilkalte hjelp. Plutselig var rommet fullt av sykepleiere, og en gulp kom opp. Nok spenning i hverdagen! Dette var visstnok ikke veldig uvanlig ifølge legen som undersøkte henne.

I morgen venter ny ultralyd og forhåpentligvis et møte med en ernæringsfysiolog. Så ser det ut som det blir Tønsberg igjen. Heldigvis.



lørdag 26. januar 2013

Puster lettet ut...

Da jeg endelig kom fram, hadde de tatt ultralyd på Hjertet til Sara. Det er litt perikardvæske rundt hjertet, men ikke så mye at de er bekymret. Den ene veggen i hjertet er også litt tykkere enn vanlig. Legene her var ikke veldig bekymret. Heldigvis. Hun har også tatt flere blodprøver og røntgenbilder. De har funnet en liten bi-lyd på hjertet hennes. Legen ville at vi skulle teste henne for kikhoste også.

Nå har pulsen sunket til ca 140-150, mot 170-180 for to dager siden. Hun trenger ikke ekstra oksygen, og hosten har blitt mye bedre og sjeldnere. Hun er underernært, og får både sondemat (neocate) og intravenøst. Hun har bølger med vondt i magen, så vi lurer på å gå tilbake på Nutramigen morsmelkerstatning, istedenfor Neocate.

En annen litt oppløftende ting er at det er et tilfelle til med samme diagnose som Sara her på Riksen. Vi har sagt til legene her at de gjerne må formidle kontaktinformasjonen vår til dem.

Vi har fått et knøttalite rom her, med plass til Saras seng +en pårørende. Vi har spurt om en til seng (type reiseseng), så vi håper begge får være her. Vi blir mest sansynlig til mandag.

Lang biltur

Aldri har turen inn til Oslo vært lenger...


Frøkna før vi måtte dra til Oslo. Ligger med oksygen, intravenøst og sonde... En utslitt frøken.

Blålys

Vi var klare til å gå ut i helikopteret da de plutselig fikk en telefon om hjertestans de heller måtte ta. Derfor ble det blålys på fire hjul for vår tapre tulle. Det var like naturlig for oss begge å bli med henne i ambulansen, men bare plass til én. André er sammen med henne nå, og pappa kjører meg innover.

Anestesilegen Gro er med i ambulansen, det er vi glade for.

Helga ble plutselig mer innholdsrik enn vi håpet på...



Inn til Oslo med frøkna?

Tilstanden til Sara er ikke bedret. Hosten er ikke så tørr og ekkel med brekninger på slutten. Men vi har måttet skru av maten noen timer fordi hun har brekt seg. Dermed har hun fått for lite mat, og får nå væske intravenøst. Dette er en fin balansegang. Hun går på vanndrivende for å fjerne væske rundt hjertet. Mens hun får tilført væske for å få næring...

Legene som er på vakt i dag kjenner ikke Sara. De har ringt til legene som gjør det, og de vurderer å sende oss til Oslo. De vil at hun skal transporteres nå som hun er i forholdsvis fin form, mot akutt når/hvis hun blir værre.

fredag 25. januar 2013

Innlagt for tredje gang...

Frøkna hosta så fælt at hun brakk seg, og all mat kom opp igjen, så vi fant ut at vi skulle gi henne en jevn strøm av mat gjennom hele natten, istedenfor måltider. Dette gikk heldigvis bra. Men den stygge hosten ga seg ikke, og Sara brakk seg ofte, og hadde tydelig vondt. Da ringte vi SIV, og fikk selvfølgelig lov til å komme inn med en gang.

Ultralyden av hjertet var uendret, og legene snakker om at vi kanskje må inn på riksen for å tappe væsken som ligger rundt.

Hun får fortsatt en jevn strøm med mat, 25 ml/timen mot 80ml hver 3.time som hun egentlig skal ha. På denne måten kaster hun ikke opp store mengder og klarer forhåpentligvis å gå opp i vekt:)

Sara fikk litt smertestillende, og det virket bra. Hun har roet seg, og sover fint uten hosteanfall. Håper hun gjør det gjennom natta.

Mormor og morfar kom hit etter jobb i dag, så André og jeg fikk dra hjem å sove og spise. De kommer hit i morgen også. Det er vi veldig glade for!

torsdag 24. januar 2013

Vondt i hjertet

På søndag pustet Sara altfor fort. Vi telte 80 pust i minuttet. Etter et par dager med litt sutring og varme/klamhet uten feber, var det tydelig at hun ikke var i form. Hun sov mye mer enn vanlig, og ville bli båret oftere enn før. Selv om matlysten har vært dårlig hele tiden, var den nærmest ikke-eksisterende nå. Av de nødvendige 80ml/måltid, klarte hun å spise ca 10 ml selv, mot 50-60ml tidligere. Dermed måtte nesten hele måltidet ned i sonden. Når hun ikke spiser maten selv, er det lettere at den kommer opp, og det gjorde den nesten til hvert måltid nå. Frøkna sliter jo i utgangspunktet med å gå opp i vekt, så vi som foreldre ble ikke mindre bekymret av dette...

Da vi googlet 'Pustefrekvens baby', stod det at normalen lå på 30-40 pust i minuttet. Ved pustefrekvens på over 60 bør lege kontaktes umiddelbart. Det ble dermed sykehusinnleggelse på oss, og jeg håpet på RS-virus...

Det var det ikke. Det viste seg at det legene fryktet var i ferd med å skje. Med diagnosen hennes følger også risikoen for organsvikt, særlig lever/nyre/hjerte. For vår Sara er det hjertet som sliter. Det samles væske rundt hjertet, og etterhvert blir det så tungt for hjertet at det ikke slår mer. Hvis dette oppdages kan heldigvis denne væsken tappes, og legenes første skritt mot dette, var å sette Sara på vanndrivende. I tillegg til væsken, kunne det se ut som hjertemuskelen ikke ikke virket som den skulle. Vi fikk dermed beskjeden: Vår datter på 3,5 mnder har hjertesvikt. Hvilepulsen hennes er på 160-180. Alarmen på pulsmåleren starter på 170... Det var tydelig at hjertet jobber på høygir.

Dagene på sykehuset var tunge. André måtte reise hjem om natta, men en snill sykepleier ordnet en seng til han andre natta. Det er en påkjenning å bo på sykehuset, men værre å sove hjemme, når tankene bare går til den lille som er syk. Som en reaksjon på at hjertet sleit, begynte matinga å bli værre. Mye av hvert måltid kommer opp igjen, og hun ble forkjøla med stygg hoste som ender i brekninger/oppkast. På tirsdag fikk vi reise hjem. Deilig. Det er alltid deilig å komme hjem. Saras form ble litt bedre på onsdag. Da var mormor og morfar her for å gi oss avlastning. De lagde mat og holdt Sara. De var her også tirsdagen da vi kom hjem fra sykehuset. Jeg slapper naturlig nok av mer når mine foreldre er her og hjelper til, men også André satte pris på svigerforeldrenes bidrag. Det var til og med han som ba dem om å komme tilbake dagen etter også.

Da vi skulle reise hjem, fikk møte en ernæringsfysiolog som mente vi burde prøve et annet morsmelktilskudd. Dette var spesielt utviklet for barn med refluks-problem (brekninger/oppkast). Denne fungerte, om mulig, enda dårligere. Etter litt søking på nett, mistenkte vi kumelkallergi. Hun hadde de fleste symptomene på dette, og vi bestemte oss for at vi ikke skulle gi henne noe som inneholdt kumelk.

Jeg skal ikke nekte for at det er vanskelig å holde motet oppe i en sånn situasjon vi er i. Da hjelper det at de rundt oss har håp. Vi er kjempe fornøyde med legene vi har på SIV. Harald Dalen, Rønnaug Solberg, Ulf Ljungblad og Eirik. Men en kveld fikk vi hilse på en lege som var ukjent for oss. Han var flåsete i humøret, noe som passet oss dårlig i en vanskelig situasjon. Han fortalte oss at utfallet av sykdommer var 50/50 det første året... Bi ble overrasket og fortalte han at vi hadde funnet info om at 80% overlevde de første fem leveårene. Reaksjonen hans: 'Da har dere fått den milde versjonen'...
Da vi fortalte en sykepleier om vårt møte med legen, ble hun lei seg på våre vegne og opplyste oss om at han bare hadde to vakter igjen på avdelinga. Han egnet seg ikke som barnelege.

Om noen timer er det fredag, og Sara skal egentlig være hos mormor og morfar på avlastning, men jeg lurer på om vi må inn på SIV istedenfor... Nå er jeg bekymret, vi vet ikke hvordan dette kommer til å gå.

søndag 20. januar 2013

Tulla vår er syk...

For nesten fjorten uker siden fikk jeg ei nydelig datter:) Tilværelsen som småbarnsmor viste seg å inneholde flere bekymringer enn antatt. Ihverfall da den lille nesten ikke ville spise, og ikke gikk opp i vekt... Det endte med innleggelse og sondeernæring. Etter utallige prøver av mange forskjellige leger på nyfødtintensiven på SIV, fikk vi beskjeden: Sara er syk, hun har en genfeil. Hun kommer ikke til å bli frisk, og det finnes ingen behandling. Hvordan i all verden skal man reagere på en slik beskjed? Vi ante ikke hva sykdommen innebar, og svarene vi fikk av legen var veldig diffuse. "Kommer hun til å dø fra oss?" Var det første jeg tenkte. "Njeeeei", legen trakk på svaret. "De fleste overlever ikke i mors liv..." Vi satt som spørsmålstegn, sinte, fortvila, redde og lei oss. Jeg klarte ikke holde tårene tilbake. Og det føltes uvirkelig at vi kanskje skulle miste den lille som pustet så rolig mot brystet mitt. Skulle vi ikke oppleve å bli en liten familie likevel? I ni lange måneder ventet vi på Sara, og nå fikk vi beskjeden om at det kanskje ikke ville vare. Hun er så ønsket. Hun var det neste naturlige skrittet i livene våre. Det var hun som manglet. Vi hadde det så bra som to, men ønsket så gjerne å bli tre. Og det skulle vi bli, oktober kunne ikke komme raskt nok. Vi var så spente på å møte den lille tulla inni magen. Nå er hun her, hun er så perfekt. Store blå øyne som nysgjerrig følger med på ansiktene våre. Små hender som griper det de får tak i. Og et smil som får hele verden til å virke ubetydelig. Alt annet kommer i skyggen og blir glemt når jeg ser gleden og iveren i øynene hennes når hun smiler. Helt til jeg kommer på at hun er syk, og at vi ikke må ta denne tiden for gitt.

"Det er så urettferdig", mener jeg. "Én av 50 000, og dette skulle ramme oss". Samboeren min er uenig. Han er selvfølgelig også fortvila over at vårt barn fikk diagnosen, men han ser likevel litt annerledes på det. "Tenk på alt av sykdommer og diagnoser hun ikke har fått". Jeg må jo innrømme at det er sant, men det er vanskelig for meg å tenke på den måten. Han mener også at det er bra at det faktisk var oss som fikk et barn med denne diagnosen. "Hvem er vel ikke sterke nok til å takle dette? Hvem har vel ikke familie og venner tett rundt seg? Hvem er vel ikke sta og sterke mennesker som ikke gir opp? Det er oss det". Joda vi er sta, og sterke, og dette skal vi klare. Motorikk og tale kan trenes opp, og det skal vi gjøre. Vi får allerede hjelp av fysioterapeut som er svært positiv. Hun sier at motorisk sett er Sara på linje med jevnaldrende. Det gjør dagen og uka bra, å få en sånn beskjed. Alle positive tilbakemeldinger er viktige, og det er viktigst å se at Sara har det bra. Hun viser ingen tegn til mistrivsel, snarere tvert om: hun smiler og prater som bare det. Hun er sosial og vil at vi skal snakke med henne, og hun vil ikke ligge så lenge for seg selv. Vi hører stadig nye lyder, og vi kan ikke forstå at hun kanskje aldri vil lære å prate.

Vi tar hver dag som den kommer, og passer på å nyte tiden. Vi vet ikke hvor lenge vi har Sara, eller hvor lenge hun utvikler seg normalt. Hun er verdens nydeligste og vi er så heldige at vi begge to er hjemme med henne. Vi får pleiepenger og er takknemlige for at det er Norge vi bor i. Her blir vi tatt vare på, både medisinsk og økonomisk.

Sara har en stoffskiftesykdom som heter CDG a1. Vi er glade for at det ble oppdaget så tidlig. Ventetiden før vi fikk diagnosen, men visste at noe var galt, var tøff. Tiden nå er også tøff, men vi har noe konkret å forholde oss til. Noen dager tenker jeg nesten ikke på at Sara er syk. Sondemating har blitt en del av hverdagen, og vi har innfunnet oss med at det tar lang tid å mate Sara. De fleste av døgnets timer går med til mating, men vi har fått rutiner på det, og det er ikke noe problem, bare litt ekstra... Andre dager er tøffere, og det skal ingenting til før tårene plutselig renner. Det er så uvirkelig at en så fornøyd jente kan være så alvorlig syk. Og det er gjerne når hun smiler og ler at det er vondest og vanskeligst å innse at hun kanskje ikke vil være sammen med oss for alltid.

Heldigvis har hun det bra. Hun har det ikke vondt. Hun får nok kos, både av oss og av sine tanter og besteforeldre. Det kommer hun til å fortsette å få, så lenge hun vil.

Selv om statistikken for barn med denne diagnosen ikke er så positiv, overlever de fleste. Det må vi ikke glemme. De aller fleste får problemer med motorikk/gange og språk. De fleste klarer ikke gjøre seg forstått med å snakke. Disse to tingene kan trenes, og vi skal ikke gi oss.

Vi ønsker oss flere barn, vi vil at Sara skal bli storesøster. Neste gang vil vi få tett oppfølging. Gentester og fostervannsprøve. Det er godt å vite. Tanken om å adoptere er heller ikke fremmed for oss. Men akkurat nå er det Sara som gjelder. Det er hun som får all vår oppmerksomhet. Vi er heldige som har henne. Hun er helt perfekt.

fredag 4. januar 2013

Kalkun med stuffing og waldorfsalat

Til nyttårsaften er det kalkun som gjelder, og i år (fjor) var intet unntak. Valgte en bacon og sopp-stuffing som var veldig god! Her er oppskriften: (holder til ca 10 voksne)

Kalkun:
Brun filetene i smør og stikk et steketermometer i delen som er tykkest. Stekes på 160 grader i ca 1t og 30min, til termometeret viser 65/68 grader. Vi hadde to fileter son veide 1,9kg og 1,7kg. Vi hadde litt for mye. Men kalkun kan jo wokes, marineres eller brukes på brødskiva etterpå:)

Bacon- og sopp-stuffing
2 pakker skogsbacon
Ca 1 pose champignoner i båter
1 løk
Ca 150 gr smør
Ca 6 brødskiver uten skorper i terninger
2 egg
Ca 1 dl creme fraiche
Ca 1 dl fløte
4 ss finhakket kruspersille
2 ss finhakket basilikum
Salt og pepper etter smak

Stek bacon i småbåter sammen med soppen. Ha i brødterninger. Fres løken i smøret og bland alt sammen i en gryte/ stor panne. Ha i eggene, creme fraiche og fløten på svak varme. Hvis det ser for tørt ut, tilsett mer fløte/melk. Tilsett krydderet etter smak til slutt.

Waldorfsalat
4 røde epler i terninger
4 stilker stangselleri
1 boks ananas
Ca 75 gr valnøtter
2 dl majones
2 dl stivpisket kremfløte
1/2 sitron (saften)
250 g blå druer