søndag 1. september 2013

Den første verdenskonferansen for CDG

Nå sitter vi på flyet hjem fra Barcelona. Sara, mormor og mamma. Fredag formiddag kom vi ned, og nå tilbake søndag morgen. Konferansen varer egentlig i flere dager, men vi drar tilbake til jobb. Vi fikk med oss det som var viktigst: å treffe andre familier med samme diagnose. En annen norsk familie hadde også tatt turen. Søte Helene er 18 år og fra Bergen. Tvillingbroren Henrik var ikke med. De har begge CDG, 1a. Veldig ålreit å møte Helene og foreldrene. De deler mer enn gjerne sine erfaringer, det er jeg takknemlig for! 

Med "pasienter" og familier var vi ca 70 til middag. Det var rart å se andre med samme diagnose som Sara. Noen så veldig syke ut. Andre fungerte greit. Alle satt i rullestol med unntak av ei jente på 16, hun brukte krykker. 

Vi har jo tidligere lest oss opp på diagnosen på internett. Overraskelsen var derfor STOR da belgiske Dr Jaak Jaeken kom til middag. Det var han som fant opp/fant ut av diagnosen. Det var stort for meg å snakke med han, og jeg kjente at hele settingen rørte meg. Mange følelser på en og samme gang. Mormor og Sara hadde d gått til hotellet, for Sara skulle sove. Dr.Jaeken lurte på hvordan det gikk med Sara og hvilke komplikasjoner hun hadde vært igjennom. En meget sympatisk mann, er mitt inntrykk.
De første personene han diagnostiserte var der også, et tvillingpar på 37 år. Familier kom fra overalt i verden: USA, Australia, Canada, Spania, Danmark, Nederland, Tyskland osv... 

Som sagt var vi ikke på noe foredrag eller annet faglig, det får vi lese oss opp på. Derimot møtte vi andre i samme situasjon som oss. Det var både fint og fælt på samme tid, men jeg var forberedt. Hadde  konferansen vært tidligere, hadde jeg nok ikke dratt. Da hadde det vært for tøft. Kontakten med familien fra Bergen kommer vi til å ha, og vurderer også et kurs om diagnosen i november. Dette varer en uke, på dagtid, og er i regi av Frambu kompetansesenter. Her blir det evt for å få kontakt med flere norske CDG-familier.